康复案例117：一位重症肌无力患者父亲的心声

自从宝贝女儿患了肌无力症，作为父亲的我，当时真的很难接受这事实，但是也只有鼓起勇气，打起精神去试着了解这种罕见疾病，除了上网搜索，还咨询过很多医生朋友，但说实在的，因为不同科的关系，且是罕见疾病，他们也不是很清楚，并不能给我们提供帮助。后来经朋友介绍找到孔氏圣德堂，才了解许多肌无力的知识，非常感激孔氏圣德堂的治疗，目前女儿的病症已经改善很好，恢复正常的生活。

与孔氏圣德堂专家交流的时候，我会先把自己的疑问点，女儿最近的状况，想要请教的事，先想好，并写下来，才不会忘记漏掉。有了专业医生的解答，病患也就比较放心，并愿意配合医生的指示服药及调整生活状态。

再者，我也了解到每个重症肌无力患者病情的轻重不同，对待这种病的心态不同，家庭及职场环境的压力也不同，因而治疗的时间也会不一样。一定调整好自己的情绪，这样才能让患者在现有的基础上生活的更好，这也是帮助控制肌无力这种疾病的第一步。

我女儿刚开始的时候很排斥疾病，原来开朗活泼的她渐渐开始不爱说话，不爱出去。后来我也逐渐控制自己，不在她面前说不好的话，也慢慢去跟她沟通，慢慢改变她的观念及心态，让她试着去接受疾病，和她和平相处，不能急。

经过2个阶段治疗后，右眼睑下垂好转，已经能上抬，但仍感到乏力，复视未减轻，抬臂、上楼较前明显好转，偶尔会有心烦气躁。原方调整加黄芪、桑叶、菊花继续治疗一个阶段后饮食转佳，咀嚼有力，复视症状十去七八。后又巩固1个阶段，除眼睑微微有点下垂外，别的症状都消失，告诉可以停药观察。停药3月后随访情况，女儿情况良好，症状并没有得到反复，脸上笑容也多了，比之前爱说话了。

这里也很感谢孔氏圣德堂的跟诊人员，他们随时都很热心的帮助患者，协助解决问题，所以我一旦遇到问题，我都会去询问他们，感谢他们的热心解答。谢谢，辛苦了！